Life’s WORC Celebra 50 Años de Ayudar a las Personas con Autismo

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Victoria Schneps protestando por las condiciones de la Escuela Estatal de Willowbrook.

Victoria Schneps es el motor de la devoción y un catalizador para el cambio de las necesidades de las personas con autismo, discapacidades del desarrollo y necesidades especiales. Durante más de medio siglo, Schneps ha convertido el apoyo a Life’s WORC en el trabajo de su vida, una organización que fundó hace 50 años, y a las decenas de miles de vidas que han impactado positivamente, cuidando con dignidad y mejorando su calidad de vida.

Para Schneps, su pasión comenzó con una experiencia personal. Su hija, Lara, sufrió daños cerebrales y convulsiones en su infancia. Como madre abnegada, primero buscó una cura para las lesiones de su hija, una búsqueda que más tarde se convirtió en una atención de calidad. Localizó la Escuela Estatal de Willowbrook en Staten Island, que pudo aceptar a Lara en su centro de Rehabilitación Infantil.

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De izquierda a derecha: Elizabeth, Lara y Victoria Schneps.

Fue Willowbrook quien cambió la vida de Schneps, y fue Schneps quien luego cambió la vida de innumerables personas con necesidades especiales. Schneps, que por aquel entonces era profesora de un colegio público de Nueva York, fundó Life’s WORC, acrónimo de Women’s Organization for Retarded Children (Organización de Mujeres para Niños con Retardo), como organización de defensa, recaudación de fondos y voluntariado. Después de celebrar la reunión fundacional de la organización en el salón de su casa, Life’s WORC -fundada principalmente con vecinos y amigos con niños sanos que querían ayudar- se propuso ayudar al centro.

“Todos ellos se sintieron impulsados a ser voluntarios porque habían sido bendecidos con hijos sanos, y muchos decían: ‘Por la gracia de Dios, ahí voy yo’”, dijo Schneps.

Sin embargo, poco después, el Estado de Nueva York introdujo importantes recortes presupuestarios en los programas para esta población vulnerable. Con las nuevas limitaciones de recursos, llegaron drásticas repercusiones negativas en la calidad de la atención. Al ver personalmente las deplorables condiciones de Willowbrook, Schneps y las mujeres del Life’s WORC pasaron de ser voluntarias para convertirse en piqueteras y manifestantes, para lograr un cambio.

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Victoria Schneps

“Creamos una organización de mujeres para ayudar a los voluntarios y recaudar fondos para Willowbrook”, recuerda Schneps. “Un año después de empezar a trabajar, el gobernador Nelson Rockefeller recortó el presupuesto. Con estos recortes se produjeron cambios drásticos en la calidad de la atención. Estas personas en Willowbrook, estaban desamparadas, como mi hija. Vivían en condiciones que no eran adecuadas para nadie, especialmente para aquellos que, como mi hija, necesitaban cuidados las 24 horas del día para ser alimentados, cambiarles los pañales y bañarlos.”

El centro obligaba a los niños y a otras personas a vivir en condiciones trágicas, insalubres e inhumanas. Al mismo tiempo, un joven periodista se enteró de los problemas que surgían en Willowbrook, gracias a Schneps. Ese periodista era Geraldo Rivera, que se propuso contar las historias de las familias y personas del centro, una declaración que iba a conmocionar al mundo.

“Me puse en contacto con Geraldo Rivera, y un médico que trabajaba allí, lo metió a escondidas en el centro”, explicó Schneps. “La gente estaba muriéndose de verdad y Geraldo reconoció las tristes y trágicas condiciones por las que yo y muchos como yo, estábamos pasando, ya que nuestros familiares estaban indefensos. La importancia que Geraldo le atribuye a esta historia es la razón por la que está siempre ligado a nuestro movimiento, a nuestra defensa, y es un verdadero campeón de las necesidades de esta comunidad.”

Mientras tanto, el esposo de Vicki, que era abogado, animó a las familias de Willowbrook a presentar una demanda colectiva contra el centro, en colaboración con la American Civil Liberties Union. Este esfuerzo legal tuvo éxito, trayéndole la tan esperada justicia a los involucrados.

“Nos enfrentamos a la hostilidad, pero afortunadamente, la asociación de los padres de Willowbrook ganó la demanda”, dijo Schneps.

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Geraldo Rivera

El cierre trajo consigo la concienciación y la luz del sol a un sistema que lo necesitaba desesperadamente. Y, con la innovación de los profesionales de la atención especializada y el liderazgo de Schneps en el tema, Life’s WORC puso en marcha el primer hogar de grupo del estado para niños con necesidades especiales en Little Neck, Queens – con la mitad de los residentes procedentes de Willowbrook y otros de la comunidad de Queens. Esta instalación pronto se convertiría en un modelo utilizado en todo el estado, para el cuidado humano y adecuado de esta población vulnerable.

Actualmente, el Estado financia entornos de hogares de grupo, donde cuidadores calificados y certificados con experiencia, conocimientos, educación y formación contribuyen al modelo de atención centrado en la calidad de vida y la independencia.

Aunque su participación comenzó hace 50 años, Schneps sigue defendiendo su causa, ya que ha dedicado su vida a apoyar al Life’s WORC. En reconocimiento a sus esfuerzos, Life’s WORC homenajeará a Schneps en su Gala de Celebración del 50 Aniversario, programada para el 1 de abril, junto a Geraldo Rivera. La gala, con todas las entradas agotadas y repleta de estrellas, tendrá lugar en el Garden City Hotel.

“Life’s WORC se ha convertido en el trabajo de mi vida, literalmente”, dijo Schneps, “evitar que atrocidades como la de Willowbrook vuelvan a ocurrir”.

Schneps es ahora una editora de periódicos comunitarios, que posee y opera 88 periódicos en el área metropolitana de Nueva York, con su hijo, Josh Schneps. Comenzó en 1985 con su publicación insignia The Queens Courier, pero ahora incluye periódicos como amNew York Metro, Long Island Press y nuestras publicaciones en español, Noticia y El Correo NY, entre muchas otras que prestan su servicio a la ciudad de Nueva York, Long Island, los condados de Westchester y Rockland, Filadelfia y el condado de Palm Beach, Florida.

Vicki dijo que su inspiración para unirse a los medios de comunicación fue el reportaje realizado por Geraldo hace casi cinco décadas, que le dio voz a los que no la tienen, y le enseñó el poder de la prensa para influir en el cambio.

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